« RENCONTRE ET PARTAGE »

L’action « Vivre au quotidien avec la maladie », lancée par l’ATFS avec le CORES, et financée pour une année par l’Institut National du Cancer (INCa), a permis la mise en place d’un groupe de parole ouvert à des personnes atteintes du cancer et également à des proches de malades.

Ce groupe est animé par un psychologue, thérapeute familial, habitué au travail de groupe, et par une infirmière, relaxologue, qui travaille en particulier en soins palliatifs.

La principale originalité de ce groupe est de permettre la rencontre entre des personnes toutes concernées de très près par le problème du cancer, mais avec des situations et des places très diverses. Au cours des premiers mois de fonctionnement, le groupe a été composé

-       d’une personne atteinte d’un cancer du sein, opéré, et en phase de rémission, mais sa mère est morte d’un cancer pendant la vie du groupe,

-       d’une personne atteinte d’un cancer de l’estomac, devenu chronique avec plus de 40 séances de chimiothérapie,

-       d’une personne atteinte d’un cancer de la vessie, opéré, avec récidive,

-       d’une épouse d’un malade en fin de vie, et décédé tout récemment. Elle est aussi la grand-mère d’une enfant de 4 ans atteint d’un cancer des tissus mous,

-       d’une personne qui accompagne un conjoint atteint d’une tumeur au cerveau, mais cette personne a été elle-même atteinte d’un cancer du sein opéré il y a plusieurs années,

-       d’une personne dont la fille de 16 ans est morte récemment d’un cancer,

-       et d’un couple de parents d’une jeune femme atteinte d’une tumeur non opérable au cerveau, et dans ce couple, l’homme est lui-même atteint d’une maladie de Parkinson.

La diversité de ces situations aurait pu être un handicap. Elle s’est révélée une richesse, que tous les participants ont reconnue. Tous souhaitent d’ailleurs continuer avec ce mode fonctionnement, sans doute parce que tous ont trouvé des ressources, des réponses à des questions, et aussi du plaisir à partager et à manifester une vitalité étonnante, malgré la charge émotionnelle et la lourdeur des thèmes abordés.

Les participants ont exprimé leur satisfaction de voir que leur souffrance était comprise et partagée par des personnes qui vivent des situations différentes, mais néanmoins très proches, plus facilement que par l’environnement amical, voire familial, qui peut compatir mais pas vraiment partager.

Voici quelques exemples de ces « rencontres » :

La conjointe d’une personne malade explique qu’elle ne sait pas toujours comment parler de la maladie avec son mari. C’est une femme malade qui apporte une réponse en disant ce qu’elle aimerait qu’on lui dise… si elle avait un mari auprès d’elle.

La maman de l’adolescente décédée explique comment elle a accompagné sa fille jusqu’au bout, et comment elle lui a finalement dit qu’elle « l’autorisait » à partir parce qu’elle-même se sentait maintenant prête. Cette idée d’ « autorisation à partir » a été reprise par la conjointe du mari que devait décéder peu après.

Cette dame a pu faire partager au groupe la manière dont elle avait accompagné les derniers moments de son mari, en nous expliquant comment elle l’avait aidé à partir, mais aussi comment son mari l’avait aidée elle-même

Les récits, très émouvants, de l’accompagnement en fin de vie par ces deux personnes en ont aidé une troisième, qui n’a pu accompagner sa mère au moment de son décès des suites du cancer, parce qu’elle était rejetée par toute sa famille, mais qui a pu « parler » à sa mère dans son cercueil, et trouver alors un apaisement, visible en séance.

Ces différents témoignages ont permis de mettre en évidence combien la parole était importante dans la relation entre le malade et son entourage, mais au-delà de la parole, le geste et la relation d’amour, apparaissent plus forts que la souffrance et la mort

Il n’était pas prévu au départ d’aborder aussi rapidement le thème de la mort, inévitablement présent lorsque l’on parle du cancer. Quels que soient les progrès actuels en matière de soins, l’idée et la crainte de la mort hantent les esprits aussi bien des malades que de leurs proches. Or, dès la première séance, alors que les participants se découvraient pour la première fois, l’un des membres du groupe a abordé la question de sa propres euthanasie programmée pour le cas où une éventuelle aggravation de sa maladie amènerait des souffrances insupportables. Les réactions à l’intérieur du groupe ont été très diverses, mais du même coup, la question de la mort n’était plus un tabou. C’est maintenant un thème qui revient souvent, non pas comme une fatalité ou une catastrophe, ou une angoisse supplémentaire pour les personnes malades qui luttent pour guérir, mais bien comme une étape de la vie, qui se prépare, qui s’accompagne, et que l’on peut aborder avec sérénité. La personne qui en est à sa 43^ème chimiothérapie a bien sûr des moments de découragement, mais elle continue de lutter, ce qui ne l’empêche pas d’avoir pris toutes ses dispositions en cas de décès. Elle peut en parler librement avec son conjoint, avec ses enfants, même si c’est sans doute dans sa famille, celle qui est la moins en difficulté pour aborder cette question.

Et l’échange entre des malades et des proches a donné lieu un jour à cette remarque étonnante de la part d’une personne malade : « finalement, c’est plus facile d’être le malade que d’être l’accompagnant !… »

Autre thème difficile à aborder dans un groupe : celui de la sexualité. La question est venue tout naturellement à l’ordre du jour d’une séance lorsqu’une personne a évoqué à la fois ses inquiétudes, mais aussi son vif désir d’une reconstruction après l’opération d’un sein. Vif désir de retrouver une image de soi suffisamment gratifiante pour pouvoir encore ou à nouveau plaire à quelqu’un. Mais, il est vrai que pour une autre, opérée de la vessie, « une poche, ce n’est pas très sexy… ». Ce débat a amené une conjointe d’un malade à exprimer son impossibilité à avoir des relations sexuelles avec quelqu’un qu’elle doit laver, changer, et materner. Elle ne peut être à la fois l’infirmière et la conjointe, d’autant plus que ce conjoint commence à l’appeler « maman ! »… Par contre, la personne devenue malade chronique a pu dire au groupe que la maladie, qui n’empêchait pas de parler librement de la perspective de la mort, n’empêchait pas non plus le couple d’avoir une vie sexuelle normale ;

Ce qui frappe dans tous ces exemples, c’est la facilité de l’échange entre les participants du groupe, et la fluidité de ces échanges, signe d’une grande confiance entre des personnes confrontées à des situations différentes. L’échange se fait en effet beaucoup plus entre les participants eux-mêmes qu’entre chaque participant et les animateurs. Les animateurs ont de ce fait seulement un rôle de régulation, pour que tous aient un temps de parole, sans pour autant chercher à donner le même temps à chacun, puisqu’un témoignage émouvant, un événement important dans l’actualité de tel ou tel, peut mobiliser un temps important lors d’une séance. Il importe alors de permettre à chacun de réagir émotionnellement à l’apport de celui qui a besoin de parler. Il est frappant de constater que tous sont venus dans le groupe avec leurs difficultés propres pour pouvoir en parler, mais aussi pour écouter les autres et partager ces vécus douloureux.

Mais ce qui est encore plus frappant, au-delà des souffrances exprimées par tous, et de la mort du proche rencontrée par certains, c’est la vitalité et l’énergie qui se dégagent de ces entretiens.

Il est très probable que le groupe a permis de soutenir et d’entretenir cette énergie et cette vitalité perceptibles à chaque séance. Il ne les a pas créées. Les membres du groupe sont venus pour trouver ce soutien, ou pour valider auprès d’autres personnes ce besoin de vivre. Les participants ont tous eu des moments de découragement. Il est même arrivé que lors d’une séance, une participante évoque son envie d’arrêter tout traitement, et que, bien sûr l’ensemble du groupe lui vienne en aide pour l’encourager à tenir bon. Mais cela pose la question de la composition de ces groupes de parole qui reçoivent des personnes combatives et non pas les personnes les plus fragiles, les plus repliées sur elles-mêmes, les plus en difficulté. Il ne s’agit là que d’une hypothèse, mais elle mérite d’être posée compte tenu du petit nombre de personnes qui demandent à participer à un groupe de parole, par rapport au nombre important de personnes concernées par le problème du cancer.

L’expression de tous dans le groupe a sans doute été facilitée par le cadre complètement extérieur au monde hospitalier  C’est en tout cas ce que nous ont affirmé les participants du groupe. Les séances se déroulent dans les locaux de l’Association de Thérapie Familiale, c’est à dire dans une pièce d’un appartement du centre ville, avec une grande baie ouverte sur la verdure proche du Château de Caen. C’est dans cette salle qu’ont lieu également les consultations de thérapie familiale, dans un cadre délibérément convivial et « familial ».

Compte tenu de la diversité des problèmes vécus par les membres du groupe, il n’a pas été prévu de faire de ces rencontres un lieu d’information où les intervenants expliqueraient ce que les personnes n’auraient pas compris lors de leurs rencontres avec leurs soignants. Même si l’infirmière relaxologue animatrice du groupe connaît bien les différentes formes de cancer et les soins qu’elles nécessitent, le choix de l’animation consiste plutôt à aider les personnes à s’adresser, voire à s’affronter, aux équipes soignantes pour obtenir les explications ou les précisions souhaitées. Il est d’ailleurs frappant de constater que le niveau d’information sur la maladie, sur les soins, est en général très bon, et que l’échange d’informations se fait entre les membres du groupe, mais que c’est la qualité de la relation médecin-malade ou médecin-famille qui fait le plus souvent problème, avec tout particulièrement la question de l’annonce du diagnostic, qui a parfois revêtu des formes difficilement supportables pour certaines personnes du groupe : annonce du diagnostic dans un couloir de l’hôpital, annonce par téléphone, annonce différente faite au malade et à l’accompagnant (« il lui reste un mois » au conjoint, mais « il vous reste un an » au malade), annonce faite incomplètement, ou dans un langage médical, obligeant le patient à employer lui-même le mot cancer…

La difficulté pour un médecin d’annoncer le diagnostic ne concerne pas seulement le cancer. Dans le couple de retraités qui a participé au groupe, l’homme est atteint de la maladie de Parkinson. Or, son médecin a bien dit à l’épouse qu’il fallait limiter ses activités et en particulier l’empêcher de conduire. Mais rien n’a été dit à l’époux lui-même, qui a des conflits avec sa femme qui fait tout à sa place. Cette situation, qui n’avait pas été bien comprise par les animateurs (qui tentaient avec humour de mobiliser le mari), a créé un conflit  dans le couple qui n’est pas revenue dans le groupe. Après une explication par téléphone, il a été proposé à l’épouse de venir pour un entretien de couple, afin de l’aider à parler avec son mari des interdictions formulées par le médecin.

Cette difficulté du corps médical à annoncer clairement un diagnostic de cancer, assurément difficile aussi à entendre pour le patient, est liée, on le sait, à leur manque de formation pour « parler » de la maladie aux malades. Et l’on peut espérer que les dispositifs qui sont entrain de se mettre en place, avec en particulier les entretiens infirmiers après l’annonce par le cancérologue vont venir améliorer les choses, en étant plus respectueux des personnes souffrantes. Deux infirmières de Centre anti-cancéreux de CAEN, chargées de mettre en place ces entretiens infirmiers sont venues participer à une séance de notre groupe de parole, pour expliquer en quoi consistera ce nouveau dispositif, mais aussi et surtout pour entendre comment des malades et des proches de malades ont vécu l’annonce de leur diagnostic, et pour en tenir compte dans les entretiens qu’elles vont avoir à mener au bénéfice des patients.

Environ une fois sur deux, une brève séance de relaxation, accompagnée d’une musique reposante, est proposée aux participants, qui, tout en restant assis sur leurs chaises, peuvent trouver un moment d’apaisement après les émotions partagées dans la séance, construire des images mentales reposantes et sereines, et ainsi apprendre aussi à se donner dans la journée des moments de détente et d’apaisement.

L’action « Vivre au quotidien avec la maladie » s’était donnée plusieurs sous-objectifs : « en parler », « faire une pause », « communiquer avec les soignants », «continuer un projet de vie », « partager ses peurs ». Ces différents objectifs ont été atteints, et justifient le désir des promoteurs de prolonger ce type d’aide, qui peut prendre une place originale, à côté des dispositifs plus classiques, et tout aussi nécessaires, de groupes de parole par type de cancer ou par stade de la maladie.

La Ligue contre le Cancer du département de l’Orne s’est montrée très intéressée par cette initiative et va prendre à son compte l’organisation d’un groupe de parole à ARGENTAN pour des malades et des proches de ce département, avec les mêmes deux animateurs. Ce groupe va fonctionner, début 2008, dans les locaux de La Relaxeraie,

Caen, le 27 novembre 2007

Les deux animateurs du groupe,

Marie-Paule FRONVAL, infirmière, relaxologue (La Relaxeraie – ARGENTAN)

Michel SUARD, psychologue, thérapeute familial (ATFS CAEN)